Mio figlio primogenito, Mac, è stato un po 'petardo dal momento in cui è stato messo tra le mie braccia. Anche se abbiamo vissuto una nascita difficile e ho avuto una lunga guarigione nei giorni e nelle settimane seguenti, Mac è stato esuberante per tutto il tempo che posso ricordare. Mac è intenso in ogni senso della parola e sente le cose incredibilmente profondamente, sia che sia felice, triste o qualsiasi emozione in mezzo. È così come ogni altro bambino - pieno di vita, pieno di eccitazione, pieno di passione - tranne che per Mac ha l'autismo ed è completamente non verbale.
All'età di 2 anni, Mac aveva imparato circa 100 parole, ma non ha mai usato la lingua come social. Ha usato le parole per identificare le cose: sedia; mamma; mangiare; sedersi. Sapendo quello che so ora, questa è stata probabilmente la prima bandiera rossa che ho trascurato, ma al momento pensavo che Mac fosse come qualsiasi altro bambino. Pensavo che avrebbe continuato a prosperare. Ma Mac non ha mai dormito bene. Non giocava con i giocattoli come gli altri bambini della sua età, e non credo che non abbia mai cercato l'interazione tra adulti o pari. Anche il Mac ha sofferto di comportamenti ripetitivi, ma non mi è mai venuto in mente che quando hai allineato tutti questi sintomi, avrebbero mostrato qualcosa di molto più grande al lavoro. Fu solo quando Mac iniziò a perdere la sua lingua che mi resi conto che qualcosa non andava bene.
A Mac è stato diagnosticato l'autismo all'età di 3 anni, non molto tempo dopo che ci siamo trasferiti dal Regno Unito agli Stati Uniti. Il Mac è anche nella percentuale crescente di bambini con autismo che hanno anche avuto una grave regressione. (Uno studio su 351 bambini con autismo condotto da Autism Speaks nel 2008 ha scoperto che il 46% di quei bambini era regredito.) Sebbene avesse circa 100 parole all'età di 2 anni, presto perse tutti. Ma la sua regressione non è stata dall'oggi al domani. Un giorno, il Mac ha appena iniziato a masticare cose: libri, carta di plastica; qualsiasi cosa su cui potesse mettere le mani - e man mano che il suo bisogno di stimolazione sensoriale aumentava, il suo linguaggio si esauriva. Ha regredito per molto tempo, e poi si è impennato massicciamente intorno all'età di 5 anni. La sua perdita della parola ha e sarà sempre incredibilmente dolorosa per me. Anche se la nostra nuova normalità è senza parole, non sarò mai in grado di dimenticare il suono del parlare di Mac. Ricordo ancora le sue parole.
La vita con Mac è piena di rumori: sussulti e risatine, grida e grida felici. I suoi suoni forniscono la colonna sonora della nostra vita; il ritmo costante contro il quale tutti noi tamburelliamo.
Dopo che Mac perse le sue parole, iniziò un periodo di comportamenti sfidanti e distruttivi per lui. Stava recitando perché aveva perso la capacità di comunicare, ed eravamo entrambi ugualmente frustrati dall'incapacità dell'altro di capire ciò di cui l'altro aveva bisogno e voleva. È stato probabilmente il momento più buio della nostra vita e ci sono stati momenti in cui non sapevo se le cose sarebbero mai andate meglio. Durante la mia gravidanza ho solo pensato che avremmo avventurato lungo il percorso che fanno tutti gli altri. Nonostante tutto ciò che avevo pianificato e preparato per me, non avevo mai pianificato per questo.
Il più grande malinteso sulla vita con un bambino non verbale è che la nostra casa è tranquilla. In verità, è tutt'altro. Mac è il bambino più rumoroso di casa nostra e per strada. Mi dispiace spesso per le nuove persone nelle case costruite dietro la nostra, perché sono a conoscenza del felice stridio di Mac a 100 decibel giorno e notte. Canta anche, il che è meraviglioso perché mi permette di sentire la sua voce, e ha una voce migliore rispetto a tutti noi. Fa questo adorabile coro in stile coro da ragazzo e poi a volte lascia cadere alcune ottave e otteniamo la versione death metal. La vita con Mac è piena di rumori: sussulti e risatine, grida e grida felici. I suoi suoni forniscono la colonna sonora della nostra vita; il ritmo costante contro il quale tutti noi tamburelliamo.
Prendersi cura di mio figlio richiede più tempo e pazienza, e non è senza le sue stesse frustrazioni, ma prendersi cura di Mac mi ricorda anche la relazione più primordiale tra una madre e suo figlio: lui ha bisogno e io do. Ancora e ancora e ancora.
Poiché Mac non è verbale, riceve la logopedia usando il suo iPad. Sta imparando a firmare per comunicare e riceve terapia occupazionale per le capacità motorie fini e grossolane, nonché analisi comportamentale applicata (ABA) per terapia comportamentale. Va a scuola come farebbe qualsiasi altro bambino e ha la terapia ABA a casa ogni giorno della settimana. Ad alcuni potrebbe sembrare strano che Mac abbia la logopedia considerando che non parla, ma si tratta solo di imparare forme di comunicazione alternative. Come famiglia, facciamo escursioni ogni fine settimana per farci uscire nella nostra comunità, il che lo aiuta ad abituarsi a diversi ambienti sensoriali e gli insegna a comunicare i suoi bisogni al di fuori del nostro ambiente domestico. Andiamo dappertutto e più lo facciamo, più lo adora. Con la sua allegria felice e il suo "chewie" al suo fianco, non evita la vita. Indossa il suo autismo sulla manica perché tutti lo vedano e lo amo per questo.
Quando Mac non si sente bene o soffre di alcun tipo di dolore, è difficile per me capire cosa fa male, e non può ancora indicarlo o comunicare ciò che non va. Ma nel corso degli anni ho imparato a farcela. Essere genitori di Mac senza indizi non è diverso dal prendersi cura di un bambino. Devo seguire i normali passaggi: ha la febbre o la presenza di eruzioni cutanee ?; sta mangiando ?; sta facendo la cacca? Vado avanti la nostra giornata con un pettine a denti fini e rimugino su ogni dettaglio più profondamente che posso ricordare, alla ricerca di indizi che mi aiuteranno a capire cosa c'è che non va. Prendersi cura di mio figlio richiede più tempo e pazienza, e non è senza le sue stesse frustrazioni, ma prendersi cura di Mac mi ricorda anche la relazione più primordiale tra una madre e suo figlio: lui ha bisogno e io do. Ancora e ancora e ancora.
Il Mac non è un bambino che sta scoppiando a raccontarmi una storia approfondita su treni o aeroplani, ma non ha le parole. È un piccolo petardo vibrante che conserva il suo genio all'interno. E quando ti fa entrare in quel mondo, è incredibile.
Sebbene la vita con Mac sia piena di soddisfazioni, a volte è anche terrificante. Mac è un vagabondo. Se potesse uscire di casa, lo farebbe, e la mia più grande paura è che nessuno lo conosca come la sua famiglia e il suo team di terapisti. Vivo in allerta per la maggior parte del tempo a causa di ciò, e sebbene sia estenuante, è diventata la mia norma. Quando vedo bambini "tipici" attaccati dai loro genitori, provavo una fitta di tristezza, ma poi il presente, e la mia attenzione ai bisogni di Mac, mi tira indietro. Mi chiedo costantemente cosa gli succederebbe se lo perdessi, anche solo per un momento. Chi lo aiuterebbe? Saprebbe come tornare a casa? È uscito di casa qualche estate fa ed è stato il più lungo e peggiore dei 20 minuti della mia vita. Sono arrivato al punto di acquistare un dispositivo GPS per lui. Sebbene Mac sia, in molti modi, un bambino, la gravità del suo autismo significa che, in molti altri modi, non è come nessun altro.
La prima volta che è passato su uno schermo diverso sul suo iPad per scegliere un alimento preferito durante la terapia, mi ha quasi fatto piangere.
Sebbene l'acquisto di un dispositivo GPS per tuo figlio possa sembrare eccessivo per molti genitori, non fa per me. Mac è un bambino che vorrebbe vagare e non sapere come tornare a casa. Ho anche un kit di emergenza per terremoti che contiene un'imbracatura per tenerlo attaccato a me in caso di caduta della casa. Questa è la profondità di pensiero che ho passato e se dovessi chiederti cosa mi tiene sveglio la notte, sarebbe assolutamente così.
Mac ha 7 anni e negli ultimi anni la vita si è calmata per noi. Abbiamo trovato il nostro modo di comunicare attraverso la firma. All'improvviso la scorsa estate, Mac ha iniziato a carezzare parti del suo corpo quando gli ho chiesto se aveva fame. Non avevo idea di cosa stesse facendo finché non mi resi conto che stava cercando di firmare. Questo è stato un enorme passo in avanti per lui, e l'abbiamo rapidamente integrato nella sua scuola e nelle terapie domestiche. Ora ha quattro o cinque segni che usa per cibo, trampolino, altalena e altri. Dopo i piccoli successi con il linguaggio dei segni, abbiamo provato a utilizzare un iPad per aiutarlo a comunicare. Nonostante il fatto che l'attenzione comune (che, secondo Autism Speaks, si verifica quando un bambino coinvolge un genitore o un caregiver nel condividere le comunicazioni indicando cose di interesse o indirizzando l'attenzione di un altro sugli oggetti) è difficile per Mac, stiamo rallentando ma progresso costante. La prima volta che è passato su uno schermo diverso sul suo iPad per scegliere un alimento preferito durante la terapia, mi ha quasi fatto piangere.
Il Mac non è un bambino che sta scoppiando a raccontarmi una storia approfondita su treni o aeroplani, ma non ha le parole. È un piccolo petardo vibrante che conserva il suo genio all'interno. E quando ti fa entrare in quel mondo, è incredibile. Il suo contatto visivo è così buono che a volte penso che riesca a vedere direttamente nella mia anima. Mac ama ferocemente e stringe forti legami con coloro che si prendono cura di lui. Durante il nostro abbraccio di fine giornata al momento di coricarci, ci guardiamo negli occhi e in quel momento non abbiamo bisogno di parole. Abbiamo l'un l'altro.
