Quando ho visto l'e-mail che mi chiedeva di scrivere sulla recente legge dell'Ohio che rende un aborto dopo la diagnosi prenatale della sindrome di Down un crimine, firmato la scorsa settimana dal governatore Kasich, ho sussultato. Anche se ho molto da dire sulla disabilità e sull'aborto, mi sono impegnata in abbastanza discussioni su questo argomento per sapere che ciò che ho da dire rischia di rendermi nemico di quasi tutti.
Sono anche una madre grata che le mutazioni genetiche di mio figlio non siano state identificate prima della nascita.
Consentitemi di essere chiaro fin dall'inizio: a mio avviso, la legge dell'Ohio in questione - che entrerà in vigore a marzo e punirà i medici con pesanti multe, perdita della loro licenza medica e tempo di prigione per l'esecuzione di un aborto in seguito a una diagnosi della sindrome di Down - è una proposta di legge incredibilmente sbagliata. Ha poco a che fare con la protezione sostanziale della vita delle persone con sindrome di Down. Invece ha tutto a che fare con l'uso di persone con sindrome di Down come strumento per raggiungere un obiettivo politico. Allo stesso tempo, credo anche che questo disegno di legge indichi una seria domanda etica che la nostra società non può permettersi di ignorare: vale a dire, come permetteremo alla nostra scienza genetica in continua espansione di definirci come umani rispetto alle persone con disabilità.
Se sei onesto sul problema, non ci sono risposte o posizioni facili. Riteniamo tutti più sicuri di rimanere nelle nostre trincee partigiane, ma questo problema è più grande della politica. Mentre gran parte del nostro paese sembra vederlo come bianco o nero, vedo solo grigio. So che non è popolare sedersi nella via di mezzo di uno dei problemi più polarizzanti dei nostri giorni. Non molte persone sembrano a proprio agio con l'idea che su questo tema non esistano assoluti, solo i migliori sforzi e la lotta etica. Per me, però? Vivo in questo mezzo. Sono una progressista, una femminista, una forte sostenitrice della libertà riproduttiva delle donne.
Sono anche una madre grata che le mutazioni genetiche di mio figlio non siano state identificate prima della nascita. Sono un difensore dei diritti della disabilità che si trova continuamente disturbato dalla natura del callo con cui le vite delle persone con disabilità sono trattate sia dalla destra che dalla sinistra in questo paese - mentre entrambi proclamano di difenderle.
Fino a quando non ero incinta di mia figlia, Esmé, ero decisamente pro-scelta. Cresciuto in una famiglia e in una comunità che erano, per la maggior parte, molto liberali, quasi tutti quelli con cui ho trascorso molto tempo sono stati anche a favore della scelta. Ero grato che come donna avrei avuto opzioni sicure e legali per interrompere una gravidanza, se ne avessi bisogno. Sono stato anche grato di non aver mai avuto bisogno di fare una scelta così difficile.
Nel 2010, a 28 anni, sono rimasta incinta di un bambino che desideravo moltissimo: un bambino con il quale mi sentivo profondamente legato, quasi immediatamente. Non mi è mai venuto in mente che il mio bambino sarebbe stato altro che sano e corposo. Tuttavia, alla data della mia ecografia di 20 settimane, ho avuto un colpo di frusta. Un momento mi stavo godendo la gioiosa dichiarazione di "Stai avendo una bambina!" E il successivo ero seduto di fronte a un dottore dalla faccia di pietra che dichiarava che c'era qualcosa di sbagliato nel "feto". Non dimenticherò mai quanto velocemente il mio bambino è passato dall'essere una bambina a un feto, privo della personalità che le è stata appena donata nella stanza degli ultrasuoni. Il medico ha spiegato che "il feto" mostrava segni di gravi condizioni genetiche, molto probabilmente le condizioni fatali Trisomia 13 o Trisomia 18, ma forse Trisomia 21 (sindrome di Down).
A quanto pare, mia figlia non ha nessuno di quei disturbi genetici. Ha qualcosa di molto più implausibile: quattro piccole mutazioni genetiche separate che causano significative difficoltà di sviluppo e mediche. Queste mutazioni non sono state rilevate dalla nostra amniocentesi nel 2010. Sarebbe improbabile che vengano rilevate nel 2018 con qualsiasi cosa tranne i test genetici più precisi. Ma so che la standardizzazione di test così precisi non è necessariamente lontana.
La mia esperienza personale ha scoperto un punto cieco nella mia precedente comprensione etica della questione.
Vedi, trovo difficile parlare di disabilità e aborto senza parlare di mia figlia. Le mie preoccupazioni riguardo ai test prenatali, alla disabilità e all'aborto non sono semplicemente una questione della complessità della mia esperienza personale. Tuttavia, la mia esperienza personale ha scoperto un punto cieco nella mia precedente comprensione etica della questione. Credevo che il mio diritto di scegliere cosa fare del mio corpo fosse più importante l'opinione di qualsiasi altra persona sulla questione. In molti modi, ci credo ancora. Tuttavia, capisco anche che la nostra scienza genetica si sta muovendo più velocemente della nostra capacità di comprendere appieno le implicazioni etiche, culturali e sociali di tale scienza.
È una preoccupazione che mi lascia chiedermi se potrebbero esserci alcune cose che non dovremmo sapere sui nostri feti non ancora nati.
Questo non è un problema che viene risolto dal ribelli e spesso ripetuto "se non credi nell'aborto, non ne hai uno". È una preoccupazione che scava in cosa significa essere umani, quali sono le vite vale la pena difendere e quali tipi di promesse possono (e dovrebbero) essere fatte a coloro che desiderano diventare genitori. È una preoccupazione che ci chiede di considerare la distinzione tra misericordia ed egoismo. È una preoccupazione che mi lascia chiedermi se potrebbero esserci alcune cose che non dovremmo sapere sui nostri feti non ancora nati. Questo potrebbe sembrare estremo, ma non è privo di un parallelo importante.
Trentasei paesi nel mondo hanno leggi che limitano la selezione del sesso. Queste leggi rispondono alle preferenze culturali per la nascita dei ragazzi, come quella che ha distorto i tassi di nascita in paesi come la Cina. Un certo numero di paesi con leggi sull'aborto progressivo, tra cui Canada, Regno Unito, Francia e Germania, hanno il divieto di aborto selettivo e spesso non consentono di rivelare il sesso di un feto fino alla gravidanza tardiva. Tali leggi limitano i diritti individuali delle donne in gravidanza; tuttavia esistono per fornire protezione a un gruppo - donne - che sono soggetti a discriminazioni sistematiche, nonché per salvaguardare il bene della società più ampia.
Per me ha perfettamente senso discutere i termini in base ai quali le informazioni genetiche sui feti non ancora nati sono disponibili per i genitori in attesa. Non pretendo di sapere dove potrebbero essere ragionevolmente tracciate le linee. Queste conversazioni sono difficili, ma sono necessarie prima di avanzare a capofitto nella scienza solo perché è lì.
Il punto in cui diventa più oscuro è scegliere la risposta a questo disegno di legge ed essere onesti sulla realtà oscura a cui risponde: che le persone con sindrome di Down sono minacciate di essere escluse dall'esistenza durante i test prenatali.
Per tornare alla questione del disegno di legge dell'Ohio, è piuttosto facile per me separare la logica di qualsiasi persona che difenderebbe questa legge, sostenendo contemporaneamente posizioni politiche che non riescono a sostenere la vita delle persone con disabilità - inclusa la qualità della loro salute, istruzione, benessere e diritti civili. Altri scrittori hanno trattato questo argomento, attirando l'attenzione sul disegno di legge del senato dell'Ohio 216 e sul sostegno del governatore Kasich a Betsy DeVos come segretario all'istruzione, nonostante gli effetti negativi abbiano entrambi sull'istruzione speciale.
Inoltre, il disegno di legge dell'Ohio non prevede affatto disposizioni per fornire sostegno o istruzione alle famiglie dei bambini nati a seguito del divieto. E non ci sono cambiamenti nel finanziamento dei programmi a supporto delle persone con disabilità. In effetti, la lingua del disegno di legge è quasi interamente focalizzata sul monitoraggio dei dati sugli aborti eseguiti. È un disegno di legge sull'aborto, non un disegno di legge sulla sindrome di Down (per non parlare di qualsiasi altro disturbo che può essere diagnosticato prenatalmente).
Il punto in cui diventa più oscuro è scegliere la risposta a questo disegno di legge ed essere onesti sulla realtà oscura a cui risponde: che le persone con sindrome di Down sono minacciate di essere escluse dall'esistenza durante i test prenatali. Molte discussioni su questo problema funzionano per disumanizzare le persone con sindrome di Down, definendo questa, ad esempio, una legge sull'aborto della sindrome di Down - come se la sindrome potesse in qualche modo essere separata dalla persona con essa - e nell'uso linguaggio peggiorativo che parla di "bambini di Down" e di persone con "di Down". Tuttavia, non importa come balliamo linguisticamente attorno ad esso, resta il fatto che paesi come l'Islanda e la Finlandia hanno portato le nascite di persone con sindrome di Down quasi a zero. Quando si osservano queste cifre, insieme alle crescenti percentuali di aborti di bambini con diagnosi di sindrome di Down in tutto il mondo sviluppato, è difficile parlare di questo problema come qualcosa di diverso dall'eradicazione, dell'eugenetica.
Come si misura ciò che si perde in una società del genere che fa una cosa del genere? Non è solo una perdita delle persone che non hanno la possibilità di vivere perché le loro vite sono considerate meno preziose, la loro genetica indegna. È anche una questione di perdita di molti doni e realizzazioni di persone con sindrome di Down. È una perdita dei tipi di bontà e capacità di comprensione che può essere acquisita quando una cultura è più accomodante della differenza.
E si pone la domanda: se possiamo tollerare la logica dell'eradicazione di un gruppo di persone, quali altri gruppi verranno dopo? Quelli con autismo? Con marcatori genetici per la malattia futura? Con condizioni di salute mentale? Dove e quando viene disegnata la linea? Chi lo disegna? E cosa si perde nel baratro dall'altra parte?
Non sono il solo a porre queste domande, ovviamente. Lo scrittore scientifico James Kozubek discute l'etica della scienza genetica, in che modo la selezione genetica potrebbe alterare l'evoluzione umana e le ripercussioni dell'eradicazione della variazione genetica che può essere vista come "debolezza". In un articolo per TIME, "Come l'editing genetico potrebbe rovinare l'evoluzione umana, "sostiene, " Evolution funziona ai margini, e lo fa attraverso dei compromessi: spesso, non si ottiene un vantaggio senza rischiare uno svantaggio. Questo non è banale."
E al di là di ciò che è perso nella società, o addirittura nell'evoluzione umana, non posso fare a meno di tornare al profondo personale: mia figlia. Spesso, ho sentito la gente discutere per test prenatali e l'aborto come una questione di compassione, per non volere che le persone debbano vivere una vita come quella di mia figlia. Anche, devastante, il Dalai Llama ha espresso l'approvazione dell'aborto in caso di disabilità intellettiva.
Non so quali sfide ci attendono, ma so che, fino a quel momento, anche nei momenti più bui della sua vita, avrebbe scelto la sua vita piuttosto che nessuna vita.
È innegabilmente vero che mia figlia ha una vita che è stata piena di più dolore, paura e frustrazione rispetto alla maggior parte dell'esperienza dei bambini di sette anni (probabilmente più di molti di 70 anni). Tuttavia, la sua vita è stata anche piena di molta più gioia, amore e magia di qualsiasi altra vita che io abbia mai conosciuto. La vita di Esmé non è misurata con nessun'altra persona, non con pietre miliari o abilità o piani per un futuro lontano. È una vita vissuta nel presente, piena di Muppet, risatine e connessione umana. La sua è anche una vita piena di doni. Ha portato più nella vita di coloro che la circondano di quanto la maggior parte delle persone possa affermare. Il mondo è un posto molto migliore con lei al suo interno.
Non so per quanto tempo sarà la sua vita. Non so quali sfide ci attendono, ma so che, fino a quel momento, anche nei momenti più bui della sua vita, avrebbe scelto la sua vita piuttosto che nessuna vita. Lo so profondamente nel mio cuore, ma anche perché anche sulla scia di un attacco brutale, sarebbe venuta a sorridermi. Anche quando il suo cuore ha smesso di battere quando aveva tre mesi, ha reagito, sfidando le probabilità di rimanere in vita. Lo so perché anche nelle vette della sua malattia trova un modo per imparare, connettersi e crescere in modi che fanno vergognare la maggior parte degli adulti.
So che mi sentirò sempre grato e onorato di essere la madre di Esmé, così come è.
Non credo che le mutazioni di mia figlia siano un incidente. Non credo che siano un dono. Credo che facciano parte di quello che è. E so che mi sentirò sempre grato e onorato di essere la madre di Esmé, così come è.
Come risultato delle mie inclinazioni politiche, mi aspettavo di vedere la giusta mancanza di misure per proteggere mia figlia nei modi che hanno in questo disegno di legge dell'Ohio e in innumerevoli altri - scegliendo di difendere il suo diritto alla nascita, ma non l'assistenza sanitaria, sistemi educativi e sociali che le forniscono una vita degna di lei. Tuttavia, di volta in volta, sono stato anche deluso da coloro con i quali condivido un background politico che si rifiutano di vedere, e talvolta anche di discutere, dove la politica a favore della scelta potrebbe essere più sfumata, più compassionevole, dove si sovrappongono diritti di disabilità.
In effetti, uno dei momenti più sbalorditivi e deludenti in un anno pieno di momenti politici sbalorditivi e deludenti si è verificato in un'enorme folla di persone alla marcia delle donne nella mia capitale dello stato. Mentre stavo lì con mia figlia, il nostro segno sui diritti della disabilità è stato mostrato con orgoglio, abbiamo ascoltato il CEO del capitolo Planned Parenthood locale elencando i gruppi che stavano dietro, i gruppi di persone che avrebbero lavorato per proteggere. Era un elenco straordinariamente completo. E nessun posto dove trovare persone con disabilità.
Vorrei dire che sono stato sorpreso, ma non lo ero.
Credo che ci siano risposte su come dobbiamo crescere e adattarci per essere trovati nella nostra genetica, in vite come quelle di mia figlia.
Le mutazioni genetiche, la differenza genetica, è ciò che ci ha permesso di diventare più resistenti come specie. È alla radice di come cresciamo e ci adattiamo. Questo è un momento in cui il nostro Paese è sempre più dominato da chiunque sia ritenuto più forte, più forte, più in grado di sfruttare le debolezze degli altri per il proprio guadagno. Questo lascia molti di noi a chiedersi come siamo arrivati qui e cosa possiamo fare per trovare un altro percorso - non solo politicamente, ma come umani. Credo che ci siano risposte su come dobbiamo crescere e adattarci per essere trovati nella nostra genetica, in vite come quelle di mia figlia. Comprendere il valore della vita di Esmé richiede che ci allontaniamo da ciò che guida troppe cose della nostra vita moderna: gli obiettivi di forza percepita, impeccabilità, indipendenza e produttività. Invece, ciò di cui abbiamo bisogno e ciò che individui come Esmé richiedono da noi, è una svolta verso la compassione, l'altruismo, la gioia e la determinazione di fronte alla lotta.
Questo non è ciò che dovremmo asportare dalle nostre vite. È quello che dobbiamo abbracciare ora, più che mai. E come società, se lo facciamo - e come lo facciamo - sicuramente ci diranno tutto ciò che dobbiamo sapere sulla nostra umanità.
