Ci sono così tante cose che sono diverse in mia figlia Esmé - la maggior parte, ma probabilmente non tutte, derivano dalle sue quattro mutazioni genetiche separate. Ci sono le differenze spaventose - le convulsioni iniziate durante l'infanzia, gli incantesimi che trattengono il respiro, le infezioni ripetute, la scarsa crescita - cose che minacciano direttamente la sua salute e sicurezza. Ci sono differenze che potrebbero altrimenti sembrare preoccupanti, ma non arrivare in cima alla lista delle preoccupazioni: il suo tubo di alimentazione, la sua incapacità di camminare, le sue scarse abilità sociali tra pari, il suo totale disinteresse nel giocare in modi tipici. Ci sono differenze magiche: lei stessa insegna a leggere, la sua intima connessione con certi tipi di musica, la sua capacità di sorridere attraverso le sue sfide. E poi c'è una categoria tutta sua: il fatto che mia figlia di 6 anni non parli.
Esmé è funzionalmente non verbale, ma, come me, ama la lingua. Si è insegnata a leggere un gran numero di parole all'età di 4 anni. Ora, a 6 anni, è in grado di leggere frasi complete. Tuttavia, non può scrivere o scrivere senza un enorme supporto. Siamo in grado di comunicare usando carte con parole su di esse offrendo opzioni o permettendole di rispondere a domande sì o no. Questo è stato di grandissimo aiuto nella nostra capacità di comprendere e rispondere ai suoi bisogni, anche se un po 'ardentemente. Tuttavia, non consente a Esmé di impegnarsi spontaneamente nella comunicazione.
Faccio fatica con l'insensatezza di Esmé. Abbiamo una comunicazione funzionale limitata che si rivolge solo ai desideri e ai desideri che penso possa avere. Quindi, posso chiederle: "Vuoi andare a fare un giro Target con la mamma?" E presentarle le carte Sì e No. E se volesse andare a fare un giro a casa di sua nonna? O se vuole guardare un altro spettacolo e poi andare su Target? E se volesse guidare in macchina, ma solo se ascoltiamo la colonna sonora di The Muppets sulla strada? Non abbiamo parole per questo.
Dal momento che posso solo prevedere ciò che potrebbe pensare, non posso confermare i suoi desideri o spiegare perché non possiamo fare qualcosa. So che così spesso vuole qualcosa che non capisco: posso vedere nei suoi occhi la volontà di me di afferrare i suoi pensieri. A volte sono convinto che la linea tra il suo cervello e le mie stesse miscele sia sufficiente per poterle leggere nella mente - solo un po '. Ma a parte la mia telepatia fantasy non confermata, Esmé non può fare richieste liberamente, esprimere le sue idee o porre domande.
Desidero ardentemente sentire Esmé farmi domande sulle cose che si chiede del nostro mondo. Mi dispiace sentire descrivere i suoi sogni, capire il funzionamento interno della sua immaginazione. Mi chiedo costantemente come suonerebbero le parole che le uscivano dalla bocca.
Non fraintendetemi, mi sento così fortunato che abbiamo un sistema per comunicare qualsiasi cosa con mio figlio, soprattutto considerando che nessuna prognosi che abbiamo mai ricevuto ci ha dato molte ragioni per sperare in queste cose. Prima che avessimo i biglietti da visita e iniziassimo a dividere la sua vita in 20 domande, Esmé piangeva regolarmente per ore per la frustrazione. Si arrabbiava così tanto che in media una volta al giorno tratteneva il respiro fino a diventare blu, svenire e, di conseguenza, aveva spesso un attacco. Che, quando immagini come dovrebbe essere non poter comunicare nessuno dei pensieri dentro di te - dal bisogno meravigliosamente astratto al più elementare di un bagno - sembra una reazione totalmente proporzionale.
So che dovrei godermi ogni tipo di comunicazione con mia figlia, e lo faccio. So che se non avessimo pensato di vedere se fosse in grado di leggere, potremmo ancora vivere nell'oscurità, ignari di tutto ciò che sa, vuole e piace. Ma anche? Inoltre desidero ardentemente sentire Esmé farmi domande sulle cose che si chiede del nostro mondo. Mi dispiace sentire descrivere i suoi sogni, capire il funzionamento interno della sua immaginazione. Mi chiedo costantemente come suonerebbero le parole che le uscivano dalla bocca.
Per circa un anno ha detto un solo suono: "Mamma", la sua dolce voce che si avvolgeva attorno a quella parola di quella conficcata nel mio cuore. Lo borbottò, ma lo usò anche in modo appropriato, in riferimento a me. Mi chiamava ogni mattina. Ma poi, dopo una serie particolarmente spaventosa di convulsioni quando aveva 18 mesi, il suono del mio nome è scomparso per mesi.
Posso immaginare il suono della sua voce - lo immagino, come una vocina nella mia testa, una bambina seduta accanto alla mia voce interiore, una voce che anima mentre guarda il viso di Esmé, mentre fa le cose che provo dare un senso a, come comunica nei modi in cui può. Esmé vocalizza, quindi conosco i contorni di come potrebbe essere la sua voce se potesse parlarmi. Potrebbe sussurrarmi con la sua voce senza fiato, mentre la porto a letto, "Mamma, stasera voglio sognare che sto volando." Potrebbe sporgersi dal finestrino della macchina, battendo le mani contro la fronte mentre lo fa quando è eccitata e, dal nulla, spalanca la bocca e chiede con fiducia che "smettiamo di suonare al parco giochi ora!" Potrebbe chiedere di passare da Big Block Sing Song a Choo Choo Soul, la sua voce bassa e cigolante con il minimo sottotono nasale. Poteva urlare per me: "Vieni qui adesso, mamma!", La sua voce si grattò e si spezzò ai bordi.
Nel corso degli anni, Esmé ha prodotto inaspettatamente poche parole. Sono come miraggi vocali: accadono dal nulla e, spesso, scompaiono altrettanto rapidamente, lasciandomi chiedendomi se li avevo immaginati. Per circa un anno ha detto un solo suono: "Mamma", la sua dolce voce che si avvolgeva attorno a quella parola di quella conficcata nel mio cuore. Lo borbottò, ma lo usò anche in modo appropriato, in riferimento a me. Mi chiamava ogni mattina. Ma poi, dopo una serie particolarmente spaventosa di convulsioni quando aveva 18 mesi, il suono del mio nome è scomparso per mesi.
La mamma tornò a un certo punto e alla fine aggiunse altri suoni al suo repertorio: suoni "g" gutturali profondi, un suono "stch" o "tsh". Questi compongono il mondo dei suoni che produce. Alcuni sono irriconoscibili, ma comprensibili, come quando si arrabbia così tanto da dire qualcosa che suona come "biglietto, biglietto, biglietto" - quello che chiamiamo "ottenere biglietti" nella nostra casa.
Ha anche detto cose che erano decifrabili e ha ripetuto quelle parole per un po ', solo per poi lasciarle cadere. Alcune parole che abbiamo esplorato includono: "quasi notte" (buonanotte), "gonnadoit" (andando a farlo), "hepp" (aiuto), "Emmay" (Esmé), "stanza Emmay" (stanza di Esmé), "tscken" (pollo - il nostro gatto). Più di recente, quando si sveglia completamente dopo essersi rannicchiata con me al mattino, si gira verso la televisione e articola "Ah, ah, AHN" - il che significa che vuole che il suo cartone animato mattutino, Big Block Sing Song, sia acceso."
Ascolto qualcosa di familiare, un suono che posso prendere in giro dalla frase, una chiave per aiutarmi a svelare il significato. Ascolto con un nodo nel petto, sempre fiducioso che una di queste volte capirò.
Ci sono stati anche momenti nel mezzo di emozioni estreme che Esmé ha prodotto parole quasi perfettamente pronunciate ma solo una o due volte: "bolla", "Papà", "fuori!" Ma la maggior parte delle volte ciò che sento quando vocalizza sono stringhe di suoni, che, considerando quanto capisce, posso solo supporre che siano frasi complete, paragrafi, storie, istruzioni - idee complesse che farei qualsiasi cosa, qualsiasi cosa tutto per capire. So che in questi suoni si trovano i suggerimenti su come Esmé capisca il mondo, su cosa pensa, e so che nel non conoscere queste cose su di lei, in un certo senso, mi manca gran parte di chi è … parti che, per me, come individuo altamente verbale, sono così essenziali per come conosco le altre persone.
Sta anche iniziando a usare il suo iPad per comunicare da una serie di scelte. Quindi, ad esempio, mentre stavo uscendo di casa ieri, le è stato presentato uno schermo con le opzioni: Ciao, Ciao, come va?, Arrivederci, ciao e ci vediamo dopo. Ne scelse una e la voce della bambina uscì dall'iPad e pronunciò: “Ci vediamo più tardi.” Ero così orgoglioso di lei - ed ero così eccitato da questo salto in avanti. Ma anche, devo ammettere, ho sentito un pizzico di distacco nei confronti di quella voce in scatola … quella voce che, non importa quanto sia incredibilmente reale, non è la voce di mia figlia.
Cerco di rassicurarla, "Sto ascoltando, Esmé. Sto facendo del mio meglio per capire. ”E lo sono.
E voglio sentire la voce di mia figlia.
Uno dei momenti preferiti di Esmé per cantare è di notte mentre la faccio dondolare. Qualcosa su di noi soli nella sua stanza, avvolti nell'oscurità, i nostri volti a pochi centimetri di distanza, i nostri corpi accartocciati come due virgole interconnesse, fa emergere il flusso di suoni da mia figlia. Alcune notti andrà avanti all'infinito, spesso ritornando e ripetendo lo stesso ritornello, come avrei potuto se non fossi certo che qualcuno avesse capito il mio punto. Immagino che mi stia dicendo qualcosa di importante, poi ci sta lavorando intorno, cercando di spiegare meglio. Poi ritorna per tornare a casa, dice dolcemente, ma con decisione, "Aaah acht ah tsch tsch, mama, ah", i suoi piedi scalciano contro il braccio della sedia a dondolo come punteggiatura.
Cerco di rassicurarla, "Sto ascoltando, Esmé. Sto facendo del mio meglio per capire. ”E lo sono.
Fintanto che lei vocalizza, ascolto qualcosa di familiare, un suono che posso prendere in giro dalla frase, una chiave per aiutarmi a svelare il significato. Ascolto con un nodo nel petto, sempre fiducioso che una di queste volte capirò. Cerco di aprire la mia mente agli indizi che mi sta dando, piuttosto che alle cose che potrebbe dire l'Esmé che racconto nella mia testa. Ascolto fino a quando lei si esaurisce e inizia a piangere per la frustrazione. Le dico: “Va bene. Riposiamo. La mamma ama le tue parole. Hai una bella voce, Esmé. Puoi usarlo di nuovo domani."
Quando si calma e inizia a riposare, suono il suono della sua voce nella mia testa. Non riesco a smettere di chiedermi cosa stia cercando di dirmi o se potrà mai parlarmi con una voce che capisco.
E, se non ci riesce, mi chiedo se smetterò mai di sperarlo.
