Mi piace fare liste. Quando cucino, mi piace seguire esattamente la ricetta. I miei libri sono accantonati in ordine alfabetico e quindi per data di pubblicazione. Esiste un modo molto specifico per piegare la biancheria e mettere gli utensili in lavastoviglie, e il mio compagno non li fa correttamente. Mi piace l'ordine, l'organizzazione e il controllo, non in tutti gli aspetti della mia vita, ma nella maggior parte. In un certo senso, la mia propensione all'organizzazione mi ha reso perfetto per la gravidanza perché quando sei incinta ti viene fornito un elenco di cose da fare: dal tuo medico, dai tuoi amici, dall'ostetrica, da estranei completi e su ogni sito web. Una ricetta da seguire e in 10 mesi avrai cucinato un bambino perfettamente sano. Ma per me, ciò non avrebbe potuto essere più lontano dalla verità.
Durante la mia gravidanza, ho scoperto che mia figlia aveva un'agenesi del corpo calloso - un difetto di nascita potenzialmente devastante - e improvvisamente, tutta quella pianificazione e meticolosa regola che seguivano non significavano nulla. Non saprei più dire cosa ho fatto nel modo giusto o sbagliato. Tutto ciò che avevo erano le preoccupazioni e le paure nella mia testa; le piccole cose che avrei potuto fare per danneggiare in qualche modo il mio bambino. Ma quello che nessuno dice quando scopri che il tuo bambino è malato è che ti rendi conto, forte e chiaro, quanto le piccole cose non contano.
Tutto quello che potevo pensare era che mia figlia fosse nata senza una parte del suo cervello. Chi se ne frega se si succhia il pollice fintanto che la rende felice?
Quando ho scoperto per la prima volta che mi aspettavo, ho seguito quella ricetta per fare un bambino perfettamente sano - con alcune sostituzioni, perché sono umano e forse un po 'imperfetto. Mi sono concesso un boccone di formaggio a pasta molle. Ho usato i sedili riscaldati perché la nostra città è così fredda in inverno. Quando ero troppo malato per mangiare qualsiasi cosa tranne i carboidrati più infarinati, lo facevo e speravo che le mie vitamine prenatali facessero il loro lavoro supplementare. Quindi, alla mia ecografia di 28 settimane, io e la mia compagna abbiamo ricevuto la devastante notizia della diagnosi di nostra figlia.
Il corpo calloso è una struttura al centro del cervello che consente agli emisferi destro e sinistro di comunicare. Se è assente, può causare ritardi cognitivi e di sviluppo. Ma non c'era modo di sapere se nostra figlia li avrebbe avuti o quali sarebbero stati. Ero terrorizzato, devastato e colpevole. Ho avuto problemi a superare i giorni seguenti senza piangere. Ho continuato a preoccuparmi, a temere e ad ossessionare per tutta la mia gravidanza fino a quando non ho più conosciuto la differenza tra le cose grandi, importanti e le cose piccole e semplici. Perché quando hai di fronte domande come lei avrà convulsioni? sarà in grado di camminare? parlare? riconoscimi? respirare da solo ?, preoccuparsi se i suoi vestiti fossero fatti di cotone organico o se le piacerebbe un capezzolo ortodontico sul suo succhietto sembra una sciocchezza. Non riuscivo a separare ciò che era importante dal resto di tutto il rumore preoccupante.
Tutte le piccole cose che avevo ossessionato prima, tutte le cose che pensavo mi rendessero una buona mamma o una cattiva mamma, non importavano più. Tutto era un rumore di fondo rispetto al fatto che potevo o meno fornire un clamoroso sì a una domanda molto semplice: era felice e al sicuro?
La prospettiva non è venuta da me immediatamente. Non è stato fino a quando ho ricevuto alcuni consigli ben intenzionati, se non non richiesti, dalla madre di un amico che alla fine ha fatto clic. Dopo la nascita di nostra figlia, ha pianto molto. La maggior parte dei genitori ci è piaciuta e abbiamo cercato di calmarla con un ciuccio (assolutamente inutile), ma sembrava che le piacesse succhiare la mano, quindi le abbiamo permesso. Quando la mamma della mia amica ci disse che non dovevamo lasciarle fare, sorrisi e annuii, ma per tutto il tempo che riuscivo a pensare fu, mia figlia nacque senza una parte del suo cervello. Chi se ne frega se si succhia il pollice fintanto che la rende felice?
E quello è stato: la mia ispirazione, il mio momento di chiarezza. Il momento in cui ho finalmente capito che tutte le piccole cose che avevo ossessionato prima, tutte le cose che pensavo mi rendessero una buona mamma o una cattiva mamma, non importavano più. Tutto era un rumore di fondo rispetto al fatto che potevo o meno fornire un clamoroso sì a una domanda molto semplice: era felice e al sicuro?
Durante la mia gravidanza lasciavo che la mia ossessione per le piccole cose si frapponesse al quadro generale. Ora so che mangiare un pezzo di formaggio a pasta molle non ha causato l'ACC di mia figlia. Non c'era niente che avrei potuto fare per impedirlo. Quindi, non ha mai avuto importanza ciò che avevo fatto mentre ero incinta, né importava come dovevo liberarla. E alla fine, comunque, non ne avevo il controllo. Nascita vaginale o taglio cesareo, induzione o naturalmente, tutte queste erano le piccole cose che pensavo di controllare che finivano per essere del tutto irrilevanti.
Dopo una gravidanza offuscata da incognite, il semplice fatto che il mio bambino fosse finalmente tra le mie braccia sembrava un miracolo. Mi era stata data una seconda possibilità di fare ciò che non avevo mai fatto prima, di concentrarmi su ciò che era veramente importante. Che era qui, era mia e l'ho amata.
Permettermi di lasciar andare quelle piccole cose che sembravano così grandi prima che mi sembrava di prendere il mio primo respiro dopo essere stato sott'acqua. Ora lascio che mia figlia mi mostri ciò di cui ha bisogno e trovo un equilibrio con ciò di cui ho bisogno piuttosto che cercare di adattarci a una routine che in qualche modo mi rende un genitore migliore. Vuol dire che a volte usa un ciuccio e a volte si succhia il pollice, ma finché si sente confortata sono felice. A volte indossa abiti coordinati per il colore e altre volte no, ma finché è a suo agio sono felice. A volte la mia compagna deve ancora ricordare che i bambini non dormono o mangiano sempre tanto quanto pensiamo che dovrebbero, ma finché si sente sicura e felice, lo siamo anche noi.
Non sono grato per la sua agenesia, ovviamente, ma posso essere grato per la prospettiva che mi ha offerto.
Trascorro meno tempo a preoccuparmi quando raggiungerà la sua prossima pietra miliare o se ha dormito abbastanza o se ho pompato abbastanza latte materno. Invece, provo a godermi tutto il divertimento creato dai suoi risultati più recenti. Quando incontriamo un altro bambino che potrebbe superarla nello sviluppo, mi permetto di preoccuparmi per un secondo e poi mi ricordo che solo perché un bambino è più avanti non significa necessariamente che nostra figlia stia rimanendo indietro. E anche se un giorno inizia a rimanere indietro, spero di riuscire a darci un taglio. Ogni giorno, impara e si sviluppa e diventa la sua persona senza un pezzo del suo cervello. Quando penso a tutte le cose che non posso fare con tutto il mio cervello, sono assolutamente sbalordito da ciò che può fare con il suo.
Non sono sicuro che sarò mai in grado di dire di essere grato per l'ACC di mia figlia, ma ha cambiato le nostre vite in meglio. Mi ha insegnato ad amarla per la persona che è e ad amarla in un modo feroce e fondamentale che sento in fondo al mio stomaco ad ogni singolo respiro. Non sono grato per la sua agenesia, ovviamente, ma posso essere grato per la prospettiva che mi ha offerto. Perché senza di essa, non sono sicuro che avrei realizzato le libertà che ho come sua madre. Mi è permesso fare errori, essere umano, fare le cose in modo diverso rispetto ad altre donne, accettare che ciò che funziona per me potrebbe non funzionare per tutti gli altri. Mi è permesso infrangere le regole. Se mia figlia fosse nata secondo il piano, non sono sicuro che mi sarei permesso di lasciar andare le cose facilmente se il cervello di mia figlia fosse stato "normale".
So che sono stato in grado di venire a queste realizzazioni da un posto privilegiato. La natura della diagnosi di mia figlia significa che non sappiamo quando, se o come il suo sviluppo sarà influenzato dalla sua agenesia. Ma finora, tutto è stato così, così buono. È sana e intelligente, sfacciata e testarda. Forse se le cose fossero diverse, mi sentirei diversamente. Ma per ora, so che quando ho scoperto che mia figlia era "malata", ho scoperto che la cosa più importante per me - l'unica cosa - è il sorriso sul volto di una bambina che amo così completamente. Tutto il resto è solo rumore di fondo.
