Sommario:
- L'esperimento
- Giorno 1
- Giorno 2
- 3 ° giorno
- 4 ° giorno
- 5 ° giorno
- 6o giorno
- 7 ° giorno
- Quello che ho imparato
Quando ho presentato questo esperimento al mio editore, le ho detto che riconosco che vesto mia figlia Esmé in modo diverso da quello che avrei altrimenti potuto fare perché è disabilitata. Riconoscendo che questo suona un po 'strano, ho spiegato che voglio che Esmé sia vestita in modo molto carino perché voglio che sia accessibile, e riconosco che i suoi sbavature, movimenti insoliti, comportamento atipico e tubo di alimentazione potrebbero intimidire le persone (anche se vorrei non lo farebbero). Ad un certo punto mi sono reso conto che gli adorabili abiti di Esmé attiravano gentili commenti dalle persone e aprivano le porte alle conversazioni. Così ho iniziato a farlo sempre di più, abbinando i fazzoletti che le ho messo intorno al collo e gli assorbenti che indossa con cura attorno al tubo di alimentazione con camicie e pantaloni.
C'è molto di più nel modo in cui vesto mia figlia di quello che sembra carino, ovviamente. In parte è pratico, come evitare gonne e abiti che impediscono il suo movimento. Altre parti sono emozionanti, come il fatto che voglio che si senta come se non dovesse indossare gli stessi vestiti e scarpe per anni solo perché non cresce da loro, mentre gli altri bambini diventano carini, nuovi vestiti freschi anno dopo anno. Tuttavia, resta il fatto che la capacità di Esmé di selezionare i propri abiti è piuttosto limitata. Può scegliere tra le opzioni al mattino, ma spesso non le interessa. Quindi scelgo per lei la maggior parte del tempo. Trascorro molto tempo a pensare a cosa vestirla, cercando di onorare lo spirito dei suoi interessi, il suo conforto, il tempo e, lo dirò, i miei gusti. Voglio che si senta amata e curata in questo modo … e voglio che anche altre persone lo vedano.
L'esperimento
Come puoi dire, passo molto tempo a pensare ai vestiti di Esmé. Ho anche scritto di come vesto mia figlia prima come una sorta di guida di stile ironico. Ma l'idea per questo esperimento non era solo quella di documentare i suoi abiti. L'obiettivo era passare sette giorni cercando di documentare le reazioni e i commenti che i suoi abiti avevano disegnato - e cosa mi dicessero quelle reazioni su come le persone rispondevano a Esmé. Ma dopo tre giorni dall'inizio dell'esperimento, mi sono ritrovato a chiedermi quale fosse la reazione di qualcun altro: quella di mia figlia. Cosa ne pensava di tutto questo? E così, l'esperimento ha iniziato a cambiare forma.
Giorno 1
In quello che era, essenzialmente, l'ultimo giorno della nostra vacanza, prima del viaggio di due giorni a casa attraverso New Brunswick, Quebec e New York, ho vestito Esmé con il mio outfit preferito: un top in chambray leggero con piccoli dettagli rosa sulle maniche, comodi pantaloni capri rosa e un fazzoletto con motivo a freccia. Ho deciso di abbinarmi a lei nella mia camicetta di chambray comoda e ampia. Abbiamo trascorso gran parte della giornata spingendo Esmé sulla sua sedia a rotelle in solitudine dalle cascate interne, al pontile e al molo di pesca e sulle scogliere lungo la baia di Chaleur. Le persone con cui abbiamo incrociato il cammino annuirono e dissero: "Bonjour", se dicevano qualcosa, anche se ho notato alcune persone che osservavano da vicino Esmé. Forse la stavano ammirando, ma, anche, ne sono certo, stavano cercando di capirla, mentre ballava i suoi piedi e dondolava avanti e indietro per l'eccitazione sulla sua sedia a rotelle rossa brillante.
Una donna dolce in un negozio, dove avevo portato Esmé dietro la spalla, disse, in un francese fortemente accentuato, che Esmé era molto carino e dolce. Esmé sembrava a suo agio e felice. E questo era, davvero, a questo proposito.
Giorno 2
Abbiamo trascorso la maggior parte della giornata in macchina, quindi ho vestito Esmé con una camicia a strisce blu a strisce e pantaloncini di jeans, con un fazzoletto da camper che pensavo fosse un cenno buffo verso il nostro viaggio di un giorno attraverso un bellissimo e non così denso tratto popolato del Canada. E i capelli di Esmé erano, beh, come posso spiegarlo? I capelli di Esmé sono un po 'un'entità tutta sua. È una miscela completamente indomabile di ondulato, riccio e dritto. Ed Esmé detesta che venga toccato. Quindi tendo a seguire la rotta del nodo disordinato, solo per tenerlo fuori dalla sua faccia e nascondere i ringhi. Inoltre mi piace molto l'aspetto bohémien / allevato dai lupi che le dà.
Vieni a pensarci bene, i suoi capelli selvaggi potrebbero non avere una piccola parte del motivo per cui la vesto così attentamente come un contrappeso per dimostrare che non la sto trascurando in qualche modo. Nessuno ha detto nulla sull'abito di Esmé in questo giorno, forse perché temevano che questo annoiato bambino lupo potesse morderli (il che non è, onestamente, una paura irrealistica), ma stava ricevendo una serie di sorrisi ammirati.
3 ° giorno
Per l'ultima tappa del nostro viaggio verso casa ho messo Esmé in una maglietta nera che annuisce alla sua città natale, pantaloncini color kaki, scarpe da ginnastica Nike nere e un fazzoletto blu. Quando arrivammo a casa, le feci una foto mentre giocava felicemente sul pavimento. Mi sono fermato prima di pubblicarlo su Facebook, pensando a quanto fosse sportiva e chiedendomi come si sarebbe adattato questo vestito all'esperimento. Ho pensato, vabbè, immagino che questo giorno possa funzionare come una sorta di controllo per l'esperimento. Poi un amico mi ha scritto di quanto adorabile e felice Esmé apparisse nella foto che avevo appena pubblicato. E sono stato costretto a pensare a quel vestito un po 'di più. Perché questo vestito particolare mi ha dato una pausa? Ho guardato di nuovo la foto e ho realizzato qualcosa: Esmé sembra davvero felice e a suo agio. E mentre questo potrebbe non essere il vestito più fotogenico nel suo armadio, quella camicia è super cool, non è vero? La vesto, cioè l'ho comprato, ma non è qualcosa che volevo far parte dell'esperimento. Perché dovrebbe essere? Perché non era come una ragazza (qualunque cosa significhi davvero)? Perché era troppo casual? Non ben messi insieme?
Ma perché qualcosa del genere dovrebbe avere importanza?
4 ° giorno
Il quarto giorno del mio esperimento è accaduto un po 'di una coincidenza, come se l'universo volesse fare un punto. L'infermiera notturna di Esmé, che viene di notte per monitorare Esmé per convulsioni e gestire medicine e poppate notturne, vestiva Esmé la mattina prima che prendessi il controllo. Era insolito. Per caso, l'infermiera aveva afferrato la stessa maglietta, lavata di fresco da una notte all'altra, lo giuro, e mise Esmé nella maglietta, insieme a un paio di pantaloncini blu. Feci una smorfia per l'orrore di lei che ora appare nello stesso vestito tutt'altro che perfetto due giorni di fila. Ho pensato di cambiare il suo vestito per un battito, ma poi ho pensato, dopo le domande che aveva sollevato il giorno precedente, Oh, perché diavolo non bastava? Più tardi quel giorno, uscimmo con il caregiver di Esmé per tornare a fare shopping a scuola. L'outfit è rimasto lo stesso. In effetti, mi ha aiutato a incoraggiare Esmé a partecipare al processo di selezione degli articoli che abbiamo acquistato.
Mentre facevamo la spesa, io e il caregiver di Esmé abbiamo sollevato delle opzioni e provato a soppesare la sua risposta. Ha mostrato una preferenza molto forte e chiara per lo zaino Dori e ha chiarito che le giacche di piume rosa (che prometto che non avrei mai e poi mai acquistato per mia figlia per il suo comfort e la sua dignità, ma io voleva vedere cosa pensava) non era per lei. Ha mostrato la preferenza per gli articoli che non erano rosa o con motivi forti e ha mostrato un evidente interesse per le camicie con la scritta su di loro … perché, ovviamente, adora le lettere! Non voglio dare l'impressione che sia stata super impegnata nel processo per tutto il tempo, c'era molto su cui era ambivalente e molte volte ha semplicemente ignorato le mie domande. Ma mi sentivo come se fosse in grado di mostrarmi alcune linee guida migliori su come acquistare per lei e vestirla, e questo ha tenuto conto del modo in cui mi sono avvicinato al resto dell'esperimento.
Voglio che altre persone vedano mia figlia come la vedo io. Voglio che la vedano , non la fissino. Ed è stato, in qualche modo, forse confortante per me pensare che le persone che la guardano stiano ammirando il suo vestito carino, piuttosto che fissarla.
5 ° giorno
Era materiale scolastico che lasciava il giorno. Così l'ho messa in una maglietta della sua nuova collezione scolastica e quando ho considerato il suo vestito per questo giorno, invece di pensare a cosa volevo vederla a scuola, ho pensato a cosa sarebbe stato appropriato e significativo per lei. Andare a scuola a Esmé è davvero un grosso problema. È una bambina fragile che è circondata dalle idee degli altri su ciò che non può fare. Come suoi genitori, cerchiamo costantemente di guardare a ciò che può fare. Così l'ho messa con la maglietta “Sì, posso” per la visita alla sua futura classe e una successiva degustazione di frullati. Ho usato la maglia come un'opportunità per incoraggiarla a superare questo traguardo. Ho anche portato il suo allenatore di andatura, in modo che potesse camminare in classe per la consegna perché: Sì, può.
6o giorno
Esmé non si è sentito benissimo il sesto giorno dell'esperimento. Questa è solo una parte della nostra realtà. Ci sono giorni in cui tutto sembra ferirla. Ci sono giorni in cui non riesco a capire cosa c'è che non va, non importa quanto ci provi. In questi giorni, la scintilla di Esmé sembra recedere un po ', e piange molto, perché non può comunicare l'urgenza in nessun altro modo. Avevo programmato una giornata divertente per Esmé con una bella passeggiata in una città vicina. In genere, passeggiare per la strada principale significa che c'è una sorpresa per lei. Le piace rotolare giù per il marciapiede e guardare tutte le persone per strada. Sedendosi dritta, con le mani in bocca, rimbalzando allegramente, cerca di attirare l'attenzione dei passanti. Quindi, con questo in mente, ho messo su un'altra delle sue nuove camicie da scuola, una che dice Future President su di essa, pensando che fosse comoda e ottimista, e mi aspettavo che potessimo avere un'idea di quanto bene avrebbe sondato (ps Penso che abbia una possibilità totale.).
Il modo in cui ho vestito mia figlia è una specie di meccanismo di difesa. È una sua difesa in molti modi: volere che si senta bene con se stessa, voler incoraggiare gli altri a trovarla accessibile, voler dimostrare che è ben curata e amata (anche se i suoi capelli sono annodati e sfidano la gravità), volendo lei a sapere che merita cose speciali.
Ma in questo giorno, Esmé non voleva camminare. Ha pianto così forte che dopo solo un isolato circa, abbiamo fatto le valigie e siamo tornati a casa e abbiamo fatto un sonnellino.
7 ° giorno
Per fortuna, qualunque cosa stesse dando fastidio, Esmé sembrava essere andato via per lo più la mattina dopo. Lei e io avevamo in programma di andare a casa dei miei genitori, dove mia madre e il mio patrigno vivono in una splendida proprietà di campagna che era la casa dei miei nonni. Abbiamo sempre chiamato questo posto "The Farm" anche prima che i miei genitori si trasferissero lì e iniziassero ad allevare alcuni animali. Ezzy adora visitare lì perché "Mema" e "Zaidee", come Ezzy chiama i miei genitori, hanno una straordinaria capacità di trovare tutti i tipi di cose divertenti che Esmé può fare.
In questa particolare visita, Zaidee di Esmé le ha permesso di guidare il trattore, il che ha reso la giornata di Esmé. Di nuovo, avevo vestito Esmé con una delle nuove camicie che aveva aiutato a scegliere - questa aveva una volpe. Immagino di aver afferrato la volpe perché stavamo andando alla fattoria? Sai cosa? Non ne ho idea. Non sembrava importare molto, francamente. Lei era felice. Così ero io.
Quello che ho imparato
Mi sono reso conto che il modo in cui ho vestito mia figlia è una specie di meccanismo di difesa. È una sua difesa in molti modi: volere che si senta bene con se stessa, voler incoraggiare gli altri a trovarla accessibile, voler dimostrare che è ben curata e amata (anche se i suoi capelli sono annodati e sfidano la gravità), volendo lei a sapere che merita cose speciali. Questo è il risultato diretto del sapere quante cose nella vita sono già state e continueranno a esserle negate.
Ovviamente è anche il mio meccanismo di difesa, forse lo stesso che mi fa gettare il rossetto sempre più luminoso il più sgraziato che sento. Voglio che altre persone vedano mia figlia come la vedo io. Voglio che la vedano , non la fissino. Ed è stato, in qualche modo, forse confortante per me pensare che le persone che la guardano stiano ammirando il suo vestito carino, piuttosto che fissarla. Piuttosto che fare il calcolo cercando di capire cosa c'è di così diverso in lei.
Forse, tuttavia, mi sono perso un tocco lungo la strada. Certo, so che mia figlia è molto più dei suoi vestiti. Lo so. Non ne sono affatto confuso. Ma voglio anche che lei lo sappia. Voglio che sappia che so che è più di come appare, di come si veste e di quanto sia carina. E voglio che anche altre persone lo sappiano. Mia figlia è adorabile, qualunque cosa stia indossando, questa è la verità inevitabile. Ma anche? È intelligente, capace, determinata, sciocca, vulnerabile e tante altre cose. Così tante cose che diventerà ancora.
Quindi, stamattina, l'ho messa consapevolmente in una camicia blu a fiori piuttosto leggera - perché mi piace - e un paio di pantaloncini. Ma non le ho detto che sembrava carina. Invece, mentre la vestivo, le dissi che l'avevo scelto perché pensavo che sarebbe stato comodo nel caldo. La vidi muoversi mentre giocava sul pavimento del salotto e poi strisciava verso la finestra accanto alla porta e si tirava in piedi, traballando le ginocchia. Ho pensato, mio Dio, è adorabile , ma ho detto: "Wow! Sei così forte! ”Perché lo è.
