"Dov'è la sua mano?"
Questa è la prima cosa che ho chiesto al mio medico dopo che mia figlia, Jordan, è rapidamente arrivata nel mondo. Il dottore e le infermiere furono così sorpresi dalla sua consegna rapida, che non notarono ciò che notai.
C'era la mia piccola figlia sul mio stomaco. E lei davvero non aveva una mano.
Il dottore mi guardò e fece sapere a mio marito che stava bene.
Stava bene. Lei aveva ragione.
Alzai lo sguardo su mio marito e i nostri occhi collegati. Sapevamo che ci saremmo assicurati che stesse bene. L'impegno che abbiamo preso durante i primi minuti della vita di Jordan è stato forte.
Fortunatamente, la Giordania è arrivata nel mondo con molte opinioni e una testa dura. Potrebbe non essere una bambina facile da genitori, ma le sue opinioni e la sua energia l'hanno guidata negli anni.
Non ho mai voluto veder svanire quel luccichio nei suoi occhi.
Ma non sapevo la prima cosa sull'educazione di un bambino con una differenza agli arti. Desideravo ardentemente trovare comunità e imparare da altri genitori di bambini con differenze agli arti. Ecco perché ho lanciato il mio blog, Born Just Right, per condividere storie sulla crescita di Jordan e suo fratello Cameron.
Scrivere delle mie esperienze come genitore di un bambino con disabilità fisica è stato un lungo viaggio. Non solo devi rilasciare la visione iniziale che hai avuto di tuo figlio, ma inizi a sviluppare un impulso interiore per supportare un nuovo percorso in avanti per far prosperare tuo figlio.
Non sapevo per prima cosa crescere un bambino con una differenza agli arti.
Jordan ed io siamo diventati una squadra, viaggiando per assicurarci di avere accesso a protesi che potrebbero aiutarla a prevenire danni a lungo termine alle sue spalle. Abbiamo tenuto incontri e partecipato a campi familiari per incontrare altri bambini e adulti con "piccole" braccia e gambe.
Incontrare e imparare da così tanti altri mi ha aiutato a imparare a fare un passo indietro e lasciare che Jordan trovasse soluzioni da solo. Ho imparato a non evitare di usare la parola "disabilità" ma ad abbracciarla per rimuovere lo stigma negativo che spesso si affeziona ad essa. Ho anche imparato a non fare ipotesi quando incontro qualcuno con disabilità. Invece, ascolto e imparo, quindi saprò come supportarli e potenziarli.
Ma anche con tutta quella conoscenza e supporto, abbiamo ancora incontrato momenti di frustrazione e incomprensione.
La Giordania sta cambiando il dialogo sulla disabilità.
Ci sono stati sguardi quando eravamo fuori casa, volte in cui si è distinta a scuola, e Jordan non si è visto riflesso nelle bambole e nei giocattoli sugli scaffali del negozio. Quella "alterazione" che ha vissuto - mentre si occupava solo della vita quotidiana - era a volte difficile da navigare. Ma eravamo determinati a cambiare la narrazione.
Per la scuola, ho creato libri illustrati fatti in casa per aiutare i suoi compagni di classe a comprendere meglio la sua disabilità. Jordan distribuiva le sue braccia di supporto in modo che i bambini potessero toccarle e vedere come funzionavano. Incoraggerebbe gli altri in pubblico a non fissare ma invece a chiederle della sua differenza negli arti e quando ha visto le opportunità di parlare a sostegno dell'inclusione della comunità della disabilità, lo ha fatto.
L'impulso a fare la differenza è qualcosa che la Giordania è cresciuta negli anni. A 10 anni, ha lanciato una petizione su Change.org per incoraggiare l'inclusione delle opzioni di differenza degli arti per le bambole American Girl. I suoi anni di lavoro hanno portato alla possibilità di consultare il team di progettazione di Barbie su una nuova bambola che indossa una gamba protesica.
Jordan ha anche guadagnato molta attenzione dopo aver inventato un braccio protesico a forma di unicorno stampato in 3D che spara glitter.
No sul serio. Ha frequentato un seminario in cui ha inventato una protesi che spara glitter - la sua idea. E il suo successo ci ha portato a trasformare il nostro blog in un'organizzazione no profit, Born Just Right. Lavoriamo insieme per raccogliere fondi per il nostro nuovo programma, BOOST, che riunisce designer e ingegneri per aiutare a insegnare abilità STEAM come il pensiero progettuale e la prototipazione per fornire ai bambini con disabilità le conoscenze e la formazione per dare vita alle proprie idee.
Il libro è il libro di memorie che Jordan voleva scrivere per condividere la sua esperienza sulla disabilità con bambini e adulti in tutto il mondo e incoraggiare una discussione aperta sull'argomento.
Born Just Right ha appena tenuto il suo ultimo evento al Cambridge Science Festival in Massachusetts, dove i partecipanti al nostro workshop, di età compresa tra 11 e 18 anni, hanno potuto presentare le loro idee a un pubblico dal vivo. Quant'è fico?
La Giordania sta cambiando il dialogo sulla disabilità. E ha cercato tanti modi per renderlo possibile. Ecco perché lei e io abbiamo trascorso gli ultimi due anni a lavorare su un libro che parla della vita di Jordan dalla nascita fino alla scuola media. Prende il nome dal nostro non profit, Born Just Right, il libro è il libro di memorie che Jordan voleva scrivere in modo da poter condividere la sua esperienza sulla disabilità con bambini e adulti in tutto il mondo e incoraggiare una discussione aperta sull'argomento.
L'impegno che ho preso per la Giordania nel momento in cui è nata si è trasformato in una partnership. Quel luccichio nei suoi occhi si concentra sul garantire che la disabilità sia inclusa nelle conversazioni e nelle attività ovunque andiamo. Sono orgoglioso di essere lì per supportarla lungo la strada.
Born Just Right è ora uscito da Aladdin.
